EML infopäev 10.01

EML üldkoosolek 14.03

Eesti Müeloomiliidu strateegiakoosolek 18.08

Eesti Müeloomiliidu juhtrühma koosolek toimus 18. augustil kell 15:00-17:00 Vene 6 Tallinnas.

Koosoleku eesmärk oli kokku leppida, kuidas me liidu eesmärgid ja strateegia välja töötame ja ellu viime.

Otsustati:

1. Liidu strateegia on suunatud patsientide eluea ja -kvaliteedi suurendamisele järgmiste programmidega 2015 – 2016. a.:

a. Patsientide eluea ja -kvaliteedi uuringu läbiviimine.

b. Kaasaegse ravi kättesaadavuse tagamine.

c. Perearstide teadlikkuse tõstmine.

d. Patsientide ja pereliikmete koolitamine.

2. Jätkame aktiivset tegevust selle nimel, et Eesti Haigekassa ja Ravimikomisjon (Sotsiaalministeerium) menetleksid ravi rahastamise taotlusi korrektsemalt ja tähtaegadest kinni pidades.

3. Meil on väga vaja leida keegi avalikkusele hästi tuntukssaav eestkõneleja, et muuta müeloomi teema riikliku tähtsusega teemaks.

4. Kohtume kohe augustis Eesti Puuetega Inimeste Kojaga, et tutvustada neile meie eesmärki ja tegevust kaasaegse ravi rahastamisel ning saavutada nende toetus meie eesmärkide saavutamisele Ravimikomisjonis.

5. Kohtume augusti lõpus Eesti Hematoloogide Seltsiga, et arutada ühiseid tegevusi müeloomi patsientide eluea ja -kvaliteedi parandamiseks.

6. Korraldame patsientide ja pereliikmete koolituspäeva 14. novembril 2015. a. Tallinnas.

7. Korraldame üldkoosoleku ja juhatuse valimise 28. novembril 2015., koht täpsustamisel.

Globaalse müeloomivõrgustiku töötuba 22. 09

Global Myeloma Advocacy Network working group meeting 22. 09. 2015 Rooma.

  • Patsiendiorganisatsioonide vajadused ja lahendused
  • Ravi kättesaadavuse tagamine

Toetaja International Myeloma Foundation.

Patsientide paneel 26. 10


Multiple Myeloma Patient Advocacy Advisory Panel 26. 10. 2015 London.
Patsiendiorganisatsioonide tegevused ja fookusalad.
Ravi hetkeseis ja tulevikuvaade.
Patsientide peamised väljakutsed.
Informatsioon, teadlikkus ja jaotusmaterjalid.
Toetavad vahendid ja materjalid.
Toetaja Janssen Pharmaceutica NV.

EML Infopäev 14. 11

14. 11. 2015 Nordic Hotel Forumi konverentsikeskus, Tallinn.

  • Müeloomi raviskeemid – dr Ain Kaare, Tartu Ülikooli Kliinikum.
  • Riiklikud sotsiaaltoetused ja teenused – Kristi Luksep, Põhja-Eesti Regionaalhaigla.
  • Lülisamba tervis, valu spetsiifika – dr Tiit Ilves, Tiit Ilvese Taastusravi OÜ.
  • Neerude tervis – dr Kadri Lilienthal, Põhja-Eesti Regionaalhaigla.
  • EML kolme aastane – Katri-Evelin Kont, müeloomiliidu juhatuse liige.
  • EML-i tegevus kaasaegse ravi kättesaadavuse tagamisel – Mait Raava, müeloomiliidu juhatuse liige.

Osalejaid: 41 patsienti ja pereliiget.

Toetaja Janssen-Cilag Polska Sp.z.o.o. Estonian branch.

Euroopa Ravimiameti koolitus 25. – 26. 11


Training session for patients and consumers interested in EMA activities ja Human Scientific Committees’ Working Party with Patients’ and Consumers’ Organisations (PCWP) 25. – 26. 11. London.
EMA protseduurid ravimite hindamisel ja teadusnõu küsimisel.
Patsientide kaasamine EMA tegevustesse.
Patsientide koolitused.
Patsientide kaasamine riikide agentuurides.
Toetaja European Medicine Agency.

EML Üldkoosolek 05. 12

05. 12. 2015 Tallinna Rahvaülikool, Vene tn 6.

Päevakorras oli:

  • 2014. majandusaasta aruande kinnitamine.
  • 2016. a tegevuskava kinnitamine.
  • Juhatuse liikmete valimine.
  • Muud küsimused.

Otsustati:

  1. Kinnitada 2014. majandusaasta aruanne.
  2. Kinnitada 2016. a tegevuskava.
  3. Valida juhatuse liikmeteks Katri-Evelin Kont, Ivar Ehin, Mati Somp ja Mait Raava ajavahemikuks 07. 12. 2015. – 06. 12. 2018. a.
  4. Valida Eesti Müeloomiliidu mentoriks dr Edward Laane, PhD, MD.
  5. Tunnustada 2015. a infopäevadel esinejaid meenega.
  6. 2016. a tegevuste järjestuses ja konkreetses ajakavas leppida kokku mentori dr Edward Laanega, PhD, MD.